15 лютого - Міжнародний день онкопацієнтів дитячого віку. Ми повинні пам’ятати, що усім хворобам все одно на ваш вік, стать чи статус у суспільстві. У статті нижче ми вирішили висвітлити цю тему: розповісти з вуст лікаря про дитячу онкологію як таку, взяли коментар голови громадської організації «Батьки онкохворих дітей» та висвітлили історію перемоги над хворобою хлопчика Микити.
Журналісти MISTOSUMY.com звернулися за фаховою інформацією до дитячого лікаря-онколога вищої категорії КНП Сумської обласної ради «Обласна дитяча клінічна лікарня», – Сергія Машина. Він розповість нам загальну інформацію про онкологію у дітей на Сумщині.
Фото взяте з sokdl.lic.org.ua
Онкологія у дітей: вік, ознаки, причини
- Перших дзвіночків, як таких немає. Для дитячої онкології 1 та 2 стадії є характерним безсимптомний перебіг, – пояснює Сергій.
Будь-які захворювання будуть проявлятися погіршенням стану здоров’я дитини. Тривожні симптоми залежать від виду злоякісної пухлини. Для пухлини головного мозку властива шадкість при ходьбі, судоми, нудота, головний біль, порушення мови та зору тощо. Втрата ваги, поява пухлин лімфовузлів, блідність, нудота та блювота, косоокість – одні з показників, що у дитини розвивається рак крові або пухлина в голові.
- У дітей є 2 піки захворювання: дошкільний від 2 до 5 років та підлітковий від 13 до 16 років, – розповідає пан Сергій.
Швидкість розвитку пухлини
- Прогрес розвитку пухлини – різний і залежить від виду пухлини. Тобто є такі, що формуються при народжені, а є – роками, – розповідає пан Сергій.
Усього існує 5 стадій раку:
- 0 стадія – преінвазивний рак. Це онкологічне новоутворення будь-якої локалізації в організмі. Ракові клітини не розповсюджуються поза епітелієм, де вони виникли спочатку, й шанс на повне вилікування – 100%;
- І стадія – інвазивність новоутворення. Рак збільшується та проростає у навколишні тканини, але не зачіпає органи. Як виняток можемо згадати рак шлунку, який вже на I стадії метастазує в лімфатичні вузли. Подана стадія також виліковна.
- II стадія. Тут окрім розширення процесу у вихідному джерелі, також спостерігається поширення ураження на лімфатичні вузли. Вилікування у цьому випадку залежить від типу та місця розташування пухлини.
- III стадія. А цій стадії хворобливі процеси поширюються на лімфатичні вузли, але деякі метастази поки що відсутні. Це важливий фактор для успішного лікування, але, ймовірно, знадобиться комбінація різних методів терапії. Ефективність лікування залежить від місця розташування пухлини, її типу, ступеня диференціації, стану пацієнта та багатьох інших факторів.
- IV стадія. Присутність метастазів у віддалених органах свідчить про поширення пухлини на інші органи з місця, де вона спочатку утворилася, а також на лімфатичні вузли. Повне одужання на цій стадії піддається сумнівам.
- Чи можливо передбачити захворювання?
- Для дитячої онкології перед ракові стани не характерні, основний метод виявлення – регулярне обстеження у сімейного лікаря, – розповідає Сергій.
Лікування раку: які шанси
Наші клітини постійно оновлюються: вони народжуються, виконують свою функцію і помирають, створивши собі подібну. А клітини раку, своєю чергою, діляться хаотично й у великій кількості, до того ж неправильно виконують функцію, роблячи так, наче інший організм живе в організмі. А наш імунітет не здатен з таким впоратися.
- Якщо більш коротко, рак зароджується у вигляді втрати можливості клітин запрограмовано (контрольовано) помирати, – розповідає Сергій.
Як повідомляє пан Сергій, наразі в Україні є усі можливості лікування діток на онкологічні захворювання. І також закликає не намагатися лікувати проблему «нетрадиційними методами».
- Був випадок, коли батьки повезли дитину до знахарки лікувати. Закінчилося для дитини це погано, – ділиться Сергій.
Найнебезпечніші пухлини
- До найнебезпечніших пухлин у дітей можна віднести пухлину головного мозку, саркому м’яких тканин дорослого типу та остеосаркому, – розповідає Сергій.
Для пухлини головного мозку властива шадкість при ходьбі, судоми, нудота, головний біль, порушення мови та зору. У деяких випадках, первинним симптомом може бути напад епілепсії.
До характеристик саркоми м’яких тканин дорослого типу можемо віднести:
- Понад 5 см діаметр пухлини;
- Швидкий розвиток новоутворення;
- Біль та набряк у місці проєкції пухлини;
- Збільшення лімфовузлів біля новоутворення.
Остеосаркомі характерний біль у кістці та суглобі, важкий рух суглоба, ущільнення або набряк кістки, проблеми при ходьбі (кульгавість). Загальні симптоми врахувати усі – майже неможливо, адже вони залежать від місця розташування. А воно може бути у кістці плеча поруч із плечовим суглобом, біля коліна, у тазовій кістці або черепі.
Рецидив хвороб: чому виникає та чи можливо попередити
- Останнім часом випадки рецидиву серед діток почастішали. Як на мене, це пов’язано зі зниженням ефективності протипухлинних препаратів, – ділиться з нами Сергій.
Попередити рецидив майже неможливо. Щоб цього досягти потрібно рано виявити та ефективніше провести протирецидивне лікування. Досягнути це можливо, якщо дотримуватися рекомендацій онколога, тобто регулярно проходити обстеження.
Онкологія у реаліях війни
На початку війни, у березні 2022 року, сумські онкохворі діти були вивезені за кордон для надання безоплатне лікування у супроводі завідувачки онкогематологічного відділення.
- Взагалі, лікування у перші місяці після початку повномасштабного вторгнення проводилося без змін. Діти, які не мали можливості дібратися до нас з інших районів, обслуговувалися у телефонному режимі під контролем місцевих медиків, – розповідає пан Сергій.
Як повідомляє лікар, психологічний стан дітей унаслідок війни погіршився, що безумовно впливає на ефективність лікування дітей. Проте, психологи працювали з дітлахами, тому змогли вчасно надати психологічну допомогу.
Статистика за 2021-2023 роки
Нам вдалося дізнатися від КНП Сумської обласної ради «Обласна дитяча клінічна лікарня» статистичні дані стосовно кількості захворювання на онкологію по області саме у них.
Як бачимо зі статистики, кількість діагностованих онкозахворювань у дітей за останні пару років трохи зменшилася. Загалом, на обліку у Сумській області за даними статистики від КНП Сумської обласної ради «Обласна дитяча клінічна лікарня» зі злоякісними пухлинами перебуває 161 дитина.
Через те, що лікування онкологічно хворих діток триває від 1,5 до 3 років, то зазначати про повне вилікування буде не коректно, адже за ці роки, які вказані у статистиці, діти ще проходять лікування як у Сумах, так і за кордоном. Після закінчення спеціалізованого лікування, вони переходять у групу спостереження, оцінку без рецидивного стану проводять, коли проходить 5 років.
Допомога батькам
Не секрет, що сфера дитячої онкології перебуває у центрі складного комплексу соціально-економічних, медичних, психологічних і морально-етичних викликів, які в умовах масштабної російської воєнної агресії тільки посилюється.
- Ми консультуємо щодо можливостей отримання адресної фінансової допомоги, процедур звернення до фондів, державних та місцевих програм соціального захисту територіальних громад, – ділиться з нами Оксана Смольникова, голова громадської організації «Батьки онкохворих дітей».
Роки досвіду та спілкування з батьками дітей онкопацієнтів сформували коло питань, які найчастіше потребують швидкого вирішення. Так, у період, коли тільки дізналися про онкологічний діагноз і вибудовується стратегія лікування, важлива не тільки емпатійна підтримка.
У 2023 році на базі гематологічного відділення КНП СОР «Обласна дитяча клінічна лікарня» організації «Батьки онкохворих дітей» вдалося реалізувати інформаційну компанію та соціально-психологічний супровід батьків та дітей у межах двох проєктів за підтримки міжнародних донорів.
- Ми створили інформаційний простір «БАТЬКІВСЬКИЙ ХАБ – відповідальне батьківство», розвивали батьківську компетентність у соціально-правових питаннях з залученням юристів правозахисних організацій, спеціаліста центра комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю, представника депутатів Сумської обласної ради, – доповідає пані Оксана.
Як повідомляє голова громадської організації «Батьки онкохворих дітей», 69 бенефіціарів отримали психологічні послуги, вчилися розпізнавати свої емоції та використовувати способи стабілізації емоційної рівноваги. Батьки підвищували обізнаність щодо розвитку емоційного інтелекту у дітей з досвідом складних подій, формування партнерських відносин, ділилися досвідом у форматі «рівний – рівному».
- Треба відмітити, що навіть у надскладних умовах воєнних подій в Україні, у сфері дитячої онкології відбуваються позитивні зміни. Приводяться у відповідність документи, які враховують міжнародні стандарти й підходи в організації та лікуванні дітей онкопацієнтів, – розповідає Оксана.
У 2024 році до програми медичних гарантій додали пересадку кісткового мозку, якої часто потребують пацієнти з онкозахворюваннями крові. Після російського воєнного вторгнення була започаткована та діє гуманітарна ініціатива SAFER Ukraine по забезпеченню безпечного виїзду дітей, хворих на рак, та їхніх сімей з України на лікування.
Якщо в вашому колі близьких, знайомих є сім’я, що потрапила в тему дитячої онкології, знайдіть спосіб допомогти. Втрата роботи, переміщення та втрата житла, адаптація до нових умов, сімейні конфлікти та драми – ось невеликий перелік складнощів, які можуть супроводжувати сім’ю.
- З якими потребами батьки діток звертаються найчастіше?
- У період стаціонарного лікування, як правило, це пошук фінансів або допомоги благодійних фондів. Є потреба в адресній закупці ліків супроводжувальної терапії, які не входять у перелік державних закупівель, спеціального харчування при порушенні процесів травлення або всмоктування їжі, для тих хто не здатен приймати їжу.
Відповідно до програми «Милосердя» за кошти бюджету Сумської міської територіальної громади, також можна отримати матеріальну допомогу на оплату житлово-комунальних послуг та адресну соціальну допомогу сім’ям, які виховують дітей з онкологічними захворюваннями.
«Терпіння – це найголовніше, що потрібно батькам у такий час»
Нашим журналістам вдалося поговорити з мамою хлопчика, який зміг перемогти онкологію та наразі знаходиться на клініко-лабораторній ремісії. Ольга Хомайко – мама 13-річного Микити, якому у 2016 році було поставлений онкологічний діагноз.
- Як Ви помітили, що щось у сина зі здоров’ям не так?
- Помітили збільшення лімфовузлів на шиї зліва, тому занепокоїлися й одразу почали обстежуватися у лікарів. Гематолог призначив лікування, але воно не допомагало. Так сталося, що потім Микита захворів на вітрянку, а лімфовузли, у наслідок цього, збільшилися ще більше, а аналізи погіршилися. Так ми й потрапили до гематологічного відділення, де пройшли усі обстеження. Після того, як лімфовузол взяли на гістологію, нам встановили діагноз лімфогранулематоз.
- Як Ви, як мама, себе почували після почутого діагнозу?
- Коли лікарі поставили такий страшний діагноз – було дуже важко це прийняти. Почалися думки, за що це моїй дитині та чому саме вона. Питалася у самої себе, де тут моя провина, де брати кошти на лікування. Дуже багато усього було в голові, а головне, це як триматися. Проте це було необхідно, не тільки для мене, а й для сина. Йому також потрібна підтримка та опора. Треба було брати себе в руки, адже потрібні сили на тривале лікування, а сльозами чи нервами тут не допоможеш.
- Яке лікування Микиті довелося пройти до одужання?
- Загалом ми пройшли 6 блоків хімієтерапії та 2 блоки променевої терапії. У 2019 році стався пізній рецидив захворювання у лімфовузлах шиї зліва. Тому після цього довелося ще пройти 2 блоки хімієтерапії, а вже 16 грудня 2019 року зробили аутотрансплантацію стовбурових гомеопатичних клітин.
- Онкологічне лікування досить коштовне, як Вам вдалося назбирати повну суму?
- Так, лікування дуже дороге, посилити це було складно, тому за допомогою зверталися до усіх: фонди, рідні, знайомі, збирали кошти й в садочку, і в школі. Небайдужі люди також допомагали.
- Розумію, що для Вас це складна тема, але можете трішки розповісти нам про саме лікування? Я Ви переживали цей період?
- Період лікування був тяжким та тривалим. Поряд з дитиною потрібно було знаходитися увесь час, особливо після хімії, адже можуть бути різні побічні ефекти: нудота до блювоти, діарея, підвищена температура, виразки у роті, алергічна реакція тощо. Відверто кажучи, дуже хвилювалася, бо ти живеш у буквальному сенсі постійно у страху та очікуванні, бо не знаєш, що може статися через кілька хвилин. Однак у відділені завжди поряд і медсестри, і лікарі, тому все було під контролем. Також дуже допомагали матусі інших діток, які зіткнулися зі схожими обставинами, ділилися власним досвідом та порадами.
- Що перше постраждало внаслідок хімієтерапії у Микити?
- Спочатку почало випадати волосся, потім почали погіршуватися аналізи, зникав апетит, підвищувалася температура, могли з’являтися виразки у роті. Нудота до блювоти та понос також були не далеко. Згодом на зап’ясті у Микити з’явився опік від хімії та випадали пломби у зубах. Тобто почав страждати увесь організм та імунна система.
- Чи вплинула якось війна на лікування?
- У цьому нам дійсно пощастило, основне лікування ми пройшли ще до її початку, тому вона ніяк особливо не вплинула. Проте після лікування та після початку війни з’явилися інші захворювання: гіпоплазія щитоподібної залози, сколіоз, порушення акомодації. Ті ліки, які за призначенням лікаря ми приймаємо і зараз, на початку вторгнення було важко знайти. Виходили з ситуації як могли: чи аналоги шукали, чи в інших містах.
- Ви говорили, що зараз у Микити ремісія, як він себе почуває?
- Так, клініко-лабораторна ремісія. Загалом почувається добре, проте втомлюється. А так, взагалі, усе добре.
- Які поради Ви дасте батькам, які зіткнулися зі схожими обставинами? Коли доводиться у буквальному сенсі боротися за життя власної дитини.
- Терпіння – це найголовніше, що потрібно батькам у такий час. Пам’ятайте, що дітям також складно та страшно, на вас лягає неабиякий важкий тягар у вигляді підтримки дитини та боротьби за її життя, але тримайтеся. Ви усе пройдете, просто потрібен час, сили та нерви, а все інше – знайдеться. І все буде добре.
* * *
Ми хочемо побажати усім діткам, які хворіють на онкологічні захворювання та їх батькам – терпіння, сил та мотивації боротися за життя. Не втрачайте надії та йдіть уперед, навіть, якщо складно. У вас все вдасться, потрібно лише трішки потерпіти.
